老年人占总人口的比重不断上升的过程，被称为人口老龄化。第七次全国人口普查结果显示，2020年我国60岁及以上和65岁及以上人口分别为2.64亿和1.91亿，占总人口的18.7%和13.5%；相较于第六次全国人口普查，我国60岁及以上和65岁及以上人口占比分别增加了5.44%和4.63%。在这一新的形势下，我国老年人口数不断增加、生育率维持在低水平、劳动力人口日趋减少、家庭规模持续缩小、老年人空巢家庭比例大幅增高的问题更进一步凸显。

 

　　中国的人口年龄结构经历了显著的变化。从1982年的数据可以看出，当时中国的人口数量为10亿人。通过观察2020年第七次全国人口普查的数据，中国的人口规模已经增加到了14亿人。这个变化的背后，反映了中国人口结构的显著变化。通过比较1982年和2020年的人口数据，我们可以发现人口老龄化的问题。在1982年，60岁以上的老年人口数量为7660万人，而到2020年，这个数字已经增长到了2亿6000万人。高龄老人的增长更为显著。在1982年，80岁以上的高龄老人数量为500万人，而到2020年，这个数字已经增长到了3580万人，增长了6.1倍。90岁以上的老年人增长了16.8倍，100岁以上的老年人增长了30倍。这些数据表明，中国的人口老龄化问题正在日益严重。随着老年人口数量的不断增加，社会将面临更多的挑战，包括如何照顾老年人的健康、如何提供足够的社会福利等问题。同时，这也意味着在未来，我们需要更加深入地研究和应对人口老龄化问题。

 

　　人口老龄化是一个严重的社会问题。国际社会对人口老龄化有一个划分标准，如果65岁老年人超过7%，叫做老龄化社会，超过14%叫做高龄化社会，超过20%叫做超老龄化社会。根据这个标准，中国在2000年就已经进入老龄化社会，而在2021年，老年人的比例已经超过了14%，进入了高龄化社会。预计在2031年左右，我们会进入超老龄化社会。

 

　　人口老龄化还会影响到人口红利。人口红利是指一个国家的劳动年龄人口占总人口比重较大，抚养率比较低，为经济发展创造了有利的人口条件。从1990年到2035年，中国的人口红利期将持续，但到了2035年以后，人口红利期将消失，进入人口负债期。这意味着中国经济的发展在很大程度上依赖于人口红利，但是由于人口老龄化，人口红利正在不断消失。

 

　　未来的中国人口年龄结构也将发生变化。根据预测，到2070年，65岁以上的老年人将占中国人口的比例超过40%，60岁以上的老年人将接近50%。这意味着差不多有一半的人都是老年人，这将是一个非常特殊的社会。从另一组数据来看，中国人口平均预期寿命在逐年提升，从1981年的67.88岁到2021年的78.2岁。人口平均预期寿命是在一定的年龄别死亡率水平下，活到确切年龄X岁以后，平均还能继续生存的年数，它是衡量一个国家、民族和地区居民健康水平的一个指标，可以反映出一个社会生活质量的高低。社会经济条件、卫生医疗水平限制着人们的寿命。所以，不同的社会、不同的时期，人类寿命的长短有着很大的差别；同时，体质、遗传因素、生活条件等个人差异，也使每个人的寿命长短相差悬殊。这个指标与性别、年龄、种族有着紧密的联系，因此常常需要分别计算。人口平均预期寿命是我们最常用的预期寿命指标，它表明了新出生人口平均预期可存活的年数，是度量人口健康状况的一个重要的指标。“十三五”期间，中国人均预期寿命从76.3岁提高到77.3岁，提高了1岁。2021年政府工作报告在“十四五”规划目标任务概述中提出，人均预期寿命再提高1岁。2022年1月10日，国家发展改革委等部门印发的《“十四五”公共服务规划》显示，2025年我国人均预期寿命达78.3岁。

 

　　需要注意的是，预期寿命＝健康预期寿命＋不健康预期寿命。其中，平均预期寿命只反映死亡水平，并不涉及存活人口的健康水平，如果单纯追求长寿而不提高健康期或健康寿命，那么寿命的增加将伴随着不健康期的同时增加。发病、失能人数的爆炸式增长，会导致公共卫生体系的调整速度赶不上健康需求的增长速度。所以，用平均预期寿命来测量健康并不合适，联合国推荐用健康预期寿命来反映健康水平。

 

　　世界卫生组织在1997年世界健康报告中明确强调：“单纯寿命的增加而不是生命质量的提高，是没有价值的，即健康寿命比寿命更重要。”为此，世界卫生组织已经开始使用健康寿命这一指标来反映各国人口的健康状况，而不是平均寿命的指标。

 

　　延长寿命靠的是医院，延长健康要靠自己。前者可以通过市场来实现，后者市场是不管的。人口老龄化行进方向和速度没法改变，也无法回避。随着老龄化社会的到来，人群的患病结构会发生巨大变化，导致公共卫生体系的调整速度赶不上健康需求的增长速度。我们能做的是和时间赛跑，必须未雨绸缪，改革体制，特别是公共卫生体制，能否追上老龄化的速度，是未来要解决的问题。

 

　　未来的50年，我国的出生率将呈下降趋势，而死亡率将上升。即使出生率有所波动，但总体上呈下降趋势。我国从2022年开始出现人口负增长，未来将长期处于人口负增长状态。随着人口老龄化的加剧，死亡率会不断上升，同时各类疾病的发生率也会迅速增长。以我国为例，从1987年到2006年，残疾人数量从5000万增长到8000多万，残疾率也从4.9%上升到6.3%。这一增长的主要原因是人口老龄化。

 

　　老年痴呆是一个典型的例子。在过去，由于人的平均寿命较短，很多人没有活到老年痴呆的发病年龄就去世了，因此该病症在当时并不普遍。然而，随着人口老龄化的加剧，越来越多的人能够活到老年痴呆的发病年龄，因此该病症的发生率迅速上升。

 

　　根据预测，未来的照护需求将会大幅增加。以2015年为基准，到2035年，男性老年人的照护需求将增加3.1倍，而高龄老人的照护需求将增加10.6倍。然而，目前的护理人员数量远远不能满足这种增长的需求，仅以2020年为例，需要的护理人员数量为1000万，而目前只有50万名护理人员。因此，人口老龄化导致的患病人数和失能人数的爆炸式增长，将会对公共卫生体系产生巨大的影响。我们需要未雨绸缪，加快公共卫生体系的调整速度，以应对人口老龄化带来的挑战。谢谢大家。

 

　　罕见病即在日常生活中人们很少见到的疾病，又称“孤儿病”。罕见病是一种发病率极低的疾病，根据世界卫生组织的定义，罕见病指的是患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。然而世界各国的具体情况各不相同，因此对待罕见病的认定标准也都各自存在一定的差异。人们较为熟悉的罕见病大致有以下几种，包括渐冻症、白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、线粒体病等。

 

　　我下面以渐冻症为例，为大家讲述目前罕见病救治的困境。肌萎缩性侧索硬化症（ALS），又被称为“渐冻症”，是一种致命的神经系统疾病。患者的运动神经细胞（运动神经元）会快速凋亡。运动神经元负责控制人体肌肉运动，渐冻症不仅造成患者的肢体肌肉萎缩瘫痪，还会累及到说话、吞咽和呼吸功能。患者通常在发病后的2-5年因呼吸衰竭而去世。渐冻症患者有如下救治困境：

 

　　第一，诊断难题。渐冻症的早期症状往往非特异性，容易与渐冻症混淆的疾病约有20种。据统计，渐冻症患者大约需要13个月用于确诊。

 

　　第二，治疗难题。目前尚没有能挽救渐冻症患者生命的药物或疗法。现有已获批准的药物利鲁唑在患者连续服用18个月时，生存期平均仅延长了3个月。

 

　　第三，研发难题。药物研发过程漫长且成本高昂，而渐冻症相对少见，市场需求较小，导致药企在投资研发方面面临巨大风险压力。

 

　　第四，经济负担。渐冻症患者往往需要长期治疗和护理，晚期患者至少需要3个家属或护工，不仅自己和家人失去收入来源，还需要大笔护理费才能维持生命。

 

　　第五，心理压力。渐冻症患者及其家庭面临巨大的心理压力，包括对病情恶化的恐惧、对未来的不确定以及应对疾病带来的生活改变等。

 

　　以我自己为例，我在2019年年底被确诊为渐冻症，随着病情的进展，自己的双手完全丧失功能，说话越来越吃力。渐冻症是一种运动神经元病，预期寿命只有2-5年，病情持续不可逆，治愈率为零，为世界五大绝症之首。在该病被人类发现的近200年来，科学依然没有重大突破，特效药只能延长生命期2-3个月，给病人带来的依然是绝望而不是希望。并且，每一位罕见病患者严重依赖护理，但再好的护理也很难维持渐冻症患者的生命。全球已发现7000多种罕见病，影响着近4亿人，其中95%的罕见病依然是无药可治。最能给罕见病患者带来希望的是药物研发的突破，虽然药物研发困难重重，但罕见病市场潜力巨大，市场化投资价值逐渐突出。

 

　　罕见病新药研发周期长达10-15年，从研发到上市平均成本10-30亿美元。资金不足、病因不明、诊断与临床试验难题、高昂的研发成本以及法规与政策挑战等多方面因素，使得有效罕见病药物的开发非常困难。没有药物，医生难为“无米之炊”。

 

　　虽然罕见病的救治工作困难重重，但我们从不放弃希望。过去3年，我们建成以渐冻症患者为中心的360°全生命周期的科研大数据平台，组建科研团队，推动药物研发进展及搭建临床前动物实验基地，建立多条渐冻症药物研发管线，设立公益基金和投资基金，建立破冰驿站直播间等商业平台尝试为渐冻症科研提供可持续资金。未来，我们还将与医生、科学家、科研机构、投资院所、药物研发企业包括药品评审部门，一起助力渐冻症的攻克。

 

　　同时，国内罕见病药物政策支持持续完善，罕见病药物激励政策相继出台：

 

　　海外罕见病药物政策支持全面、力度大。梳理国外部分发达国家的罕见病药物支持政策，市场独占期普遍在7-10年，减免部分税收（研发费用的一部分），给予优先审评审批，部分情况可豁免后期临床试验或减小试验规模，另有专项补助金支持罕见病药物研发，比如美国临床试验研究补助金、澳大利亚在国家医疗保险基础上配套建立了罕见病特殊药物计划，部分药物补偿比例高达95%-100%。

 

　　我国罕见病的支持政策主要有加速审评审批、减免临床试验申请、加长市场独占期和税费优惠四个方向。临床急需的短缺药品、防治重大传染病和罕见病等疾病的创新药和改良型新药可以申请优先审评审批，临床急需的境外已上市境内未上市的罕见病药品审评时限为70日；境外已上市的罕见病药品满足要求后可直接批准进口；市场独占期延长至7年；增值税优惠政策惠及35种罕见病药品，生产、销售和批发、零售罕见病药品的增值税一般纳税人可依照3%征收率计算缴纳增值税，对于进口罕见病药品减按3%征收进口环节增值税。

 

　　有些人认为我像唐·吉诃德，在做没有任何意义的事情，但这3年来，中国的渐冻症临床试验提速约20倍。希望病痛遭遇者不仅仅考虑自己，而是考虑全世界千千万万人都面临着同样的绝望。如果我们患者都袖手旁观，疾病攻克会更加缓慢。谢谢大家。
 

（乔晓春：国际健康寿命研究组织核心组成员、北京大学人口研究所教授）